Interview Marion Payet, Nés sans vie

L'écriture permet de se reconstruire face au drame. Qu'en est-il de ces parents qui ont vécu la tragédie de la perte d'un bébé ? Pourquoi ont-ils décidé d'écrire leur histoire? Quels messages ont-ils souhaité passer à travers leur témoignage?

Chaque mois, sur ce blog à la rubrique 'Rencontre littéraire', vous retrouverez l'interview intégrale de l' autrice d'un ouvrage sur le deuil périnatal.

Présentation

Marion Payet retrace son parcours de mamange dans son livre 'Nés sans vie'. Le passage sur le combat de l'autrice pour faire accepter l'IMG de ses deux enfants auprès du cpdpn est captivant. Elle a su mettre en lumière le manque d'empathie de certains membres du corps soignant auquel sont malheureusement souvent confrontées les familles. En outre, l'importance et le rôle du père dans tout ce difficile parcours sont soulignés avec justesse.

A propos de ton parcours

Quelle est la composition de ta famille? Comment est venu ton désir d'enfant, ton projet de grossesse?

Je suis en couple avec mon conjoint depuis 9 ans. Notre désir d’enfant est venu assez rapidement, mais j’ai eu du mal à tomber enceinte. Après 4 ans d’essais, nous apprenons que nous attendons des jumeaux : un garçon et une fille. Nous sommes comblés. Etant fille unique, j’ai toujours rêvé de former une grande famille, j’étais donc sur mon petit nuage.

A quel terme s'est arrêtée ta grossesse? Que s'est-il passé?

Vers le 4ème mois de grossesse, les médecins ont commencé à découvrir de graves malformations chez nos deux bébés Erwan et Gwenaëlle et ont suspecté une maladie génétique rare : le syndrome de Di George. Mais le diagnostic final a été très tardif, puisqu’à 6 mois et demi de grossesse, j’ai dû faire face non pas à une, mais à trois annonces successives, pour chacun de nos deux bébés, mais aussi pour moi-même : nous étions en fait tous les trois atteints de ce syndrome. J’avais donc transmis ma maladie à nos bébés sans le savoir.

Peux-tu nous décrire la manière dont l'équipe médicale t'a accompagné ? Quelle place a été accordée à ton conjoint dans cet accompagnement?

J’ai eu une gynécologue extraordinaire qui m’a très bien accompagnée. On a également pu bénéficier de quelques séances avec une psychologue de l’Hôpital. Malheureusement, toutes les équipes médicales que j’ai pu rencontrer durant ma grossesse n’ont pas été aussi bienveillantes. Certaines nous expliquaient les choses calmement, avec empathie, mais d’autres étaient bien trop pressées, et ne prenaient même pas le temps de lire notre dossier avant de nous recevoir. Les entretiens avec le CPDPN (centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal) ont été très éprouvants. Ils ont eu des mots qui, à mon sens, n’étaient pas adaptés face à un couple qui se préparait à perdre leurs bébés. Lors de l’IMG, ma gynécologue et la sage-femme ont été à l’écoute et très douces. Mais à la fin de la journée, il y a eu un changement d’équipe. Celle-ci a été désagréable et pas très bienveillante. Elle n’avait pas l’air de savoir pourquoi nous étions ici. Durant toute ma grossesse, et même jusqu’au jour de l’accouchement, je n’ai pas eu l’impression que le personnel médical ait accordé une place au père. Il a souvent était mis à l’écart.

Comment s'est passé l'accouchement? Le retour à la maison?

J’ai d’abord dû prendre des médicaments 48h avant l’IMG pour « arrêter » la grossesse. On m’a ensuite amenée au bloc pour réaliser le geste de l’interruption. Mon homme n’a pas eu le droit de m’y accompagner, et il a dû rester seul en salle d’accouchement. Avant d’injecter le fœticide, les gynécologues (elles doivent être deux pour l’intervention) ont endormi nos bébés in utero en injectant un produit via le cordon ombilical. L’ambiance était lourde et pesante. J’avais une péridurale pour supporter la douleur. Après un long moment, elles m’ont dit « le cœur de votre fille s’est arrêté ». Et puis, il a fallu recommencer pour notre garçon. Ce fut le moment le plus insoutenable de toute ma vie. J’ai eu envie de mourir. Ensuite, on m’a remontée en chambre pour que j’accouche de nos deux bébés sans vie. J’étais terrorisée, car je n’avais jamais pris de cours d’accouchement. Heureusement, la sage-femme et ma gynécologue ont été très douces. Mon homme a pu enfin rester à mes côtés. Ce qui était très difficile, c’était d’entendre les pleurs des bébés qui naissaient à côté de nous. Après l’accouchement, nous avons fait le choix de rencontrer nos bébés. C’était un moment magique, le plus beau de toute ma vie. Nous étions réunis tous les 4, il y avait énormément d’amour dans cette pièce. Nos bébés étaient lavés et habillés avec les vêtements qu’on avait préparés la veille et les découvrir nous a permis de nous raccrocher à quelque chose et de nous créer des souvenirs. Au départ, j’aurais préféré une césarienne, pour ne rien ressentir. Mais finalement, après avoir accouché par voie basse et après les avoir vus, j’ai eu le sentiment de les avoir accompagnés jusqu’au bout.

Le retour à la maison a été un moment très douloureux à vivre, car nous avions les mains vides et le cœur lourd. Nous aurions dû rentrer à 4, mais la vie en avait décidé autrement.

A propos de ton livre

Pourquoi as-tu voulu écrire ton histoire ?

Il y a eu beaucoup d’éléments m’ont donné envie d’écrire. J’avais d’abord besoin de faire ma propre thérapie. J’ai aussi écrit ce livre pour lever les tabous sur le deuil périnatal et aider les autres paranges. Faire aussi exister mes bébés, leur rendre un dernier hommage, et que l’entourage ne fasse pas comme si de rien était, leur faire comprendre qu’ils font parti de la famille. Faire également comprendre au personnel médical à quel point l’empathie et la connaissance du sujet sont primordiales pour s’adresser aux paranges et insister sur l’importance de dépistages génétiques au moindre doute pour ne pas laisser évoluer la grossesse si une IMG doit être proposée.

Combien de temps as-tu consacré à l'écriture de ton livre? A-t-il été facile de trouver un éditeur? Qu'as-tu ressenti à la publication de ton témoignage?

J’ai consacré 9 mois à l’écriture de mon livre. Je n’ai pas d’éditeur, mais une merveilleuse aventure d’auto-édition à raconter. Quand j’étais sur le point de terminer l’écriture de mon livre, mon homme m’a donné l’idée de lancer une cagnotte de pré ventes sur internet, afin que je puisse couvrir les premiers frais d’édition. Je me suis dit « cela ne marchera pas, le deuil périnatal est un sujet trop tabou, qui fait peur ». Mais à ma grande surprise, et en quelques jours seulement, de nombreux contributeurs avaient participé à cette cagnotte rendant mon projet réalisable. Je n’en revenais pas ! Je n’oublierai jamais cet incroyable élan de solidarité et je ne remercierai jamais assez ces personnes : ils étaient mes tout premiers lecteurs.

Lorsque mon livre est sorti, j’ai été extrêmement émue, fière et soulagée. Mais j’avais tout de même un petit pincement au cœur, car je pensais très fort à nos bébés. J’avais l’impression que notre famille était à nouveau réunie, reconstruite, et cela m’a apaisée.

Que souhaites-tu dire à tes lecteurs?

Je souhaite leur dire tout simplement merci d’avoir pris le temps de me lire. Je suis toujours très émue quand je reçois leur retour de lecture. Quand des personnes qui ne sont pas concernées par le deuil périnatal me disent mieux comprendre les paranges après m’avoir lu, ou quand une mamange me confie que mon livre l’a aidé, cela me fait extrêmement plaisir. J’ai eu aussi des retours de la part d’associations ou encore de sages-femmes me disant que me lire les a beaucoup épaulé lors de formations sur le deuil périnatal, savoir que j’aide également les familles atteintes du syndrome de Di George me touche beaucoup. Si mon livre peut apaiser les autres, alors c’est une très belle récompense dont je suis fière.

A propos du deuil périnatal

Quel est le souvenir le plus douloureux de ton parcours de mamange? Quel est le souvenir le plus doux que tu gardes de tes enfants?

Il est difficile de définir quel est « le souvenir le plus douloureux », car lorsqu’une grossesse se déroule mal, tout est lourd à supporter. Mais si je devais retenir le plus pénible, je dirais que c’est le jour où l'on nous a annoncé que nos bébés étaient gravement atteints du syndrome de Di George. Mais aussi : le jour de l’interruption de grossesse, quand le cœur de nos deux bébés s'est arrêté, quand je les ai portés sans vie dans mon ventre, le retour à la maison, la crémation, et le moment où j’ai déposé leurs cendres au jardin des souvenirs.

Le souvenir le plus doux que je garde de nos enfants, c’est le jour de leur rencontre. Nous étions réunis tous les 4 avec le papa et c’était un moment magique.

Comment réussis-tu à faire vivre tes enfants au quotidien?

Quelques jours après le retour à la maison, j’ai rapidement ressenti le besoin de les faire exister. J’ai commencé par me faire faire un tatouage pour leur rendre hommage. Avec mon homme, on avait besoin de se créer des souvenirs pour ne rien oublier, et pour apaiser notre peine. Nous avons donc inventé des rituels bien à nous, comme aller au cimetière, ou encore leur dédier un endroit dans la maison, un petit mémorial.

L’écriture de mon livre m’a également permis de les faire exister. Aujourd’hui, nous continuons tous ces rituels et nous le ferons jusqu’à la fin de notre vie. Nos petits anges sont toujours dans nos têtes et cela ne changera jamais.

Penses-tu que le deuil périnatal est assez abordé ? A l’hôpital ? Dans les médias? Quelles sont les actions que tu aimerais voir se mettre en place ?

J’ai l’impression que le sujet du deuil périnatal reste encore tabou aujourd’hui. Heureusement, il commence à être de plus en plus abordé. Avant, les femmes n’avaient pas le droit de voir leur bébé né sans vie, et accouchaient par césarienne, ce qui ne les aider pas du tout à faire leur deuil. Les choses ont donc évolué dans le bon sens et j’espère que cela va continuer.

A l’Hôpital, je pense que certains soignants ne sont pas du tout formés au deuil périnatal et cela peut-être très traumatisant pour les par'anges qui vont être confrontés à certaines paroles blessantes et inadaptées. Certains médecins sont capables de trouver les mots justes pour nous parler, et je pense que ce n’est pas normal que d’autres ne connaissent même pas le sujet.

Dans la vie de tous les jours, on se rend bien compte que le deuil périnatal fait peur. Quand vous êtes paranges, vous êtes un peu « en retrait » de la société. Les gens autour de vous ne savent tout simplement pas comment vous parler et c’est tout à fait normal, car ils ne peuvent pas vous comprendre. Combien de paranges perdent famille, amis ou encore travail après cette épreuve, juste par manque de communication, incompréhension...Je suis passée par là et je suis sûre que si les gens étaient mieux informés sur le deuil périnatal, il y aurait beaucoup moins de malentendus et de conflits. Les paranges pourraient alors se concentrer uniquement sur leur deuil et leur reconstruction, ce qui est déjà beaucoup.

Dans les médias, on en parle de plus en plus, et c’est en bonne voie.

Mais il y a encore des lacunes : ce n’est pas normal qu’en 2020, des chroniqueurs d’une chaîne tv (dont je tairai le nom) se permettent de juger publiquement des paranges, et s’indignent « qu’ils aient osé donner un prénom à leur enfant mort-né ». Lorsque l’on tient ce genre de discours malveillant, il est clair qu’on ne sait pas du tout ce qu’est un deuil périnatal. Je trouve grave et révoltant que ce genre de propos soient tenus sur un plateau tv à heure de grande écoute. Il faudrait donc plus de sensibilisation et de formation, aussi bien dans les Hôpitaux, que dans les médias.

Le mot de la fin

Ma gynécologue, qui a eu la gentillesse d’écrire la préface de mon livre, a dit : « « Nés sans vie », et pourtant bien vivants dans le cœur de leurs parents. »

Et c’est exact : nos bébés m’ont donné tellement de force pour affronter la vie. Ils m’ont appris, la résilience, le bonheur des choses simples et m’ont ouvert les yeux sur le monde. J’ai revu ma façon de penser et mes priorités. Alors, même s’il y a des jours avec et des jours sans, on se relève toujours et on avance. Je penserai toujours à eux, jusqu’à la fin de ma vie.

Un grand merci à Marion pour le temps accordé à cet entretien. On pense très fort à Mahé et Théa.