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Le CPDPN

 

Mercredi 20 février - Gynécologue

 

Mon mari et moi avons rencontré la gynéco du CPDPN. Elle est douce, à l'écoute, clairement expérimentée pour conseiller et accompagner les parents dans notre situation.
Nous avons pris place en face d'elle à son bureau du service gynécologique du CHU de Nice. Elle nous a donné des informations sur le déroulement de l'img, fait des propositions sur  la prise en charge du corps de l'enfant, et listé les différents spécialistes du staff que nous pouvions rencontrer. J'ai pu exprimer mon souhait de prendre le temps d'accepter la maladie de mon bébé, et nous nous sommes mis d'accord pour que je la contacte uniquement quand je serais prête à mettre un terme à ma grossesse et signerons les papiers pour lancer la procédure administrative à ce moment-là. Pas de pression, pas d'urgence.

Jeudi 21 février - Echographiste référente

 

Le rendez-vous a été pris dans la foulée par cette fameuse gynécologue du cabinet privé. Docteur F. organise et m'impose un planning des examens sans respecter mon espace, je me sens bousculée, désorientée par ce tourbillon de rendez-vous. Ce médecin pense pathologie et agit dans l'urgence, mais c'est de mon bébé dont il s'agit. . Elle espère peut-être m'influencer dans ma prise de décisions. Tic tac les 22sa... Mon temps est compté.

Mais j'accepte volontiers l'échographie, j'ai besoin de comprendre de quoi mon bébé souffre exactement, c'est une étape essentielle à mon long cheminement.

Cette échographie est particulièrement difficile, le temps s'arrête, ma culpabilité décuple, tout est de ma faute, j'ai tellement insisté pour avoir ce dernier bébé malgré mon âge et voilà ce que la nature me donne suite à mes caprices de quadragénaire... Dr C. n'arrive pas à faire changer bébé de position, elle me demande de me mettre sur le côté gauche pour poursuivre l'échographie, mon mari me prend la main, dos à l'écran, je pleure en silence en l'écoutant continuer à énumérer les malformations de ma fille : pieds bots, poings fermés, front fuyant, un seul rein en fer à cheval, kystes bénins au cerveau, cardiopathie (CIV), toutefois pas de retard de croissance et visibilité des os propres du nez. C'est la dernière fois que nous entendrons le petit coeur de notre fille battre. Oui c'est une fille, l'échographiste nous l'annonce sans hésitation, (le gynéco référent nous l'avait confirmé la veille au résultat de l'amniocentèse). J'ai lu sur internet que la trisomie 18 touche 4 fois plus de filles que de garçons, ces statistiques m'avaient préparé à la probabilité élevée de porter une fille, je ne peux m'empêcher de penser à mon rêve prémonitoire. 

Mon mari et moi sortons de ce rendez-vous dévastés, le visage grave, les images de cette difficile écho trottent dans notre esprit,  nos regards se croisent plein de douleur et d'effroi mais nous n'arrivons pas à échanger un mot. Nous roulons du centre-ville de Cannes au CHU de Nice dans un silence de mort.

Grâce à cette écho poussée des 21sa, mon dossier pourra être représenté au staf du CPDPN qui était assez sceptique sur mon cas à cause des marqueurs sériques et de l'écho t1, loin des constantes d'une T18. 

 

Jeudi 21 février - Généticienne

 

La T18 de mon bébé est libre et homogène, 100% des cellules sont atteintes. La généticienne nous rassure sur le caractère accidentel de la T18, sans risque de translocation, des enfants en parfaite santé et aucune fausse couche, c'est un accident, un manque de chance. Un risque de récurrence de trisomie 18 estimé à 1% pour la prochaine grossesse. Mais je refuse d'entendre parler de prochaine grossesse, je veux vivre celle-ci. Elle nous explique comment la T18 se produit avec des mots simples et des schémas, il s'agit de trois copies du chromosome sur la 18ème paire, elle ne peut affirmer si le chromosome surnuméraire vient de l'ovocyte ou du spermatozoïde. Force est de constater que ce chromosome est le plus souvent d'origine maternel et que mon âge élevé a augmenté le risque.

C'est un rendez-vous important, surtout pour mon mari qui ne voulait pas entendre que la trisomie était un accident, ça paraît tellement surréaliste qu'un chromosome supplémentaire entraîne autant de malformations sur un petit être si vulnérable.

Le CPDPN

Le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal se situe dans CHU. Il représente un pôle de compétences cliniques et biologiques dans le cadre du diagnostic anténatal. Il a pour mission d'aider les équipes médicales et les couples dans l'analyse, la prise de décision et le suivi de la grossesse  lorqu'une malformation ou une maladie foetale est detectée ou supectée.

Généralement le CPDPN se compose d'au moins un gynécologue-obstétricien,  un échographiste référent, un pédiatre, un généticien, un psychologue, une sage-femme coordinatrice.

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Lundi  25 février - Pédopsychiatre

Le bureau de la psy se situe après les salles d'échographies du CHU, passer ce couloir et tenter d'ignorer ces couples qui attendent ces rencontres magiques et pleines d'espoir avec leur bébé n'est pas chose facile.  Ma prochaine rencontre avec le mien sera triste, tragique et définitive. A peine entrée dans son bureau, je pleure, je n'arrive pas à exprimer ce que je ressens. 'Bonjour, je porte un enfant atteint d'une malformation létale, j'hésite entre continuer ma grossesse et laisser mon bébé mourir ou y mettre un terme en lui donnant la mort? ' Cette spécialiste, après m'avoir déposé une dizaine de feuilles essuie-tout devant moi, après m'avoir laissé pleurer, sangloter, me moucher, m'a aidé à déposer mon chagrin, à formuler mes peurs, mes angoisses, à prendre conscience de la maladie létale de mon enfant, et à me recentrer sur mes besoins, et sur ma relation mère-enfant. Cet entretien m'a fait beaucoup de bien. Mon ventre est sorti d'un coup après ce rendez-vous, je n'ai plus envie de cacher ma grossesse, j'assume pleinement le temps dont j'ai besoin avant de prendre ma décision.